Column: Rolstoel

Of Job niet naar bed moet, vraagt mijn man. Hij kijkt op zijn horloge. Ons kind staat in zijn rolstoel voor de tv.
Natuurlijk moet hij niet naar bed. Job moet blijven zitten. De hele nacht. En morgen en de rest van de week.
Ik heb hem in het midden van de kamer neergezet. Onder de plafonnière, zodat we niks missen. Als buren naar binnen kijken, wijs ik op Job in zijn stoel. ‘N-i-e-u-w’ articuleer ik door het raam heen.
Op deze rolstoel hebben we een jaar gewacht. Tussen het moment van aanvraag en het moment van leveren, kregen vrienden kinderen, raakten anderen aan de drank, zagen we echtscheidingsaktes passeren, begroeven we familieleden en groeide ons kind vijf centimeter. O ja, en deed een kandidaat premier de plechtige belofte dat er niet aan het pgb zou worden getornd. Een jaar is best lang.
Het was juni 2010 toen we de aanvraag bij de gemeente indienden. Een nieuwe stoel was nodig omdat de oude niet voldeed. Correctie: nooit hád voldaan. De oude was niet aangepast aan Jobs kromme wervelkolom en andere unieke lichaamskenmerken. De lijst met eisen, zorgvuldig samengesteld door de ergotherapeut, was door het bedrijf dat de stoel leverde volledig genegeerd.
Er zat niets anders op dan de procedure opnieuw in te gaan. Gemeente-ambtenaren kwamen op huisbezoek om te controleren of we niet fraudeerden (is het kind niet stiekem gaan lopen?), de ergotherapeut werd opnieuw gevraagd hetzelfde advies te geven en het hulpmiddelenbedrijf schoof weer aan om te kijken wat voor stoel Job dan precies nodig had.
Dit traject doorliepen we een keer of zes. Herhalingsafspraken met een hoog déja-vu gehalte. Groundhog Day. Diverse malen ontbrak de specifieke rolstoel bij de geplande passessie. ‘Ging het om type X? Die heb ik niet bij me. Staat ook niet op mijn formulier.’ De tussenpersoon van de ambtenaar van de aanvraagafdeling van het rolstoelloket bleek er niet in geslaagd alle informatie over Job bij de uitvoerder van de contactpersoon van de passingsdivisie van de hulpmiddelenleverancier te krijgen.
Intussen ging Job, kind in de groei, elke dag in zijn verkeerde stoel naar school en kwam hij in zijn verkeerde rolstoel thuis.
Tot vorige week.
Mijn man belde zonder veel hoop met het hulpmiddelenbedrijf voor een tussenstand.
‘De rolstoel van Job staat in Oldenzaal’, was het verrassende nieuws.
Nu wonen wij best ver van Oldenzaal, maar de stoel stond ergens.
En vandaag staat het lang gekoesterde object voor de tv met mijn knikkebollende zoon erin. Twaalf maanden na juni 2010. De rolstoel is bloedrood en we kozen voor spaakbeschermers met vlammen en gloeiende lava uit het midden der aarde. Een onbewuste verwijzing naar de strijd die we moesten leveren om Jobs vervangende benen in huis te krijgen.
Straks – als het pgb is afgeschaft – wordt de gemeente ook verantwoordelijk voor andere vormen van zorg die Job nodig heeft. We verheugen ons er nu al op.

5 thoughts on “Column: Rolstoel

  1. ja, wij in vergelijkbare situatie kunnen hier om lachen. Ik hoop dat andere het zich ter harte nemen. Mooi ook dat je de rode kleur en de vlammende spaak beschermers kreeg.

  2. Zo vreselijk en zo herkenbaar. Bij mij 9 maanden. Ook #Welzorg?

  3. Ja, dat is nog eens een herkenbaar verhaal, en ik denk voor velen die in dezelfde situatie als wij zitten.
    Wij hebben er ongeveer twee jaar over gedaan om de goede rolstoel voor Ayleen (onze dochter) te krijgen. Eerst kregen we er een waar we helemaal niet mee uit de voeten konden. En doordat Ayleen een brace moest voor haar rug konden we een andere rolstoel aanvragen omdat de zithouding niet goed meer was met brace. Gelukkig werk ik in een verpleeghuis en kan ik de ergotherapie altijd om advies vragen. Maar na nog een jaar wachten hadden we eindelijk de rolstoel waar ze heel fijn in zit en waar wij ook goed mee kunnen rijden.
    Als ze nou eens goed gingen kijken hoe het er bij al de aanvragen aan toe gaat, want als ze goed naar de mensen luisteren en goed naar onze kinderen kijken en niet denken dat ze alles weten dan zou dat heel wat werkuren kunnen besparen en dus geld wat dan weer beter aan iets nutigers kan worden besteed. Want het is zoals je schrijft als er dan weer iets moet gebeuren krijg je altijd een hele delegatie bij je binnen. En ja je kind zou toch zomaar ineens kunnen lopen, daar kan ik mezelf ook iedere keer zo aan ergeren.

  4. Helaas ook herkenbaar. Bij de rolstoel van onze zoon hebben ze heerlijk lopen rommelen met diepte en breedte maten (tot twee keer toe omgedraaid en dus nog fout). Voetenplank staat verkeerd om en te laag. We zijn “pas”4 maanden bezig met het goed krijgen van de voetenplank. Gelukkig bestaan er doe-het-zelf zaken zodat je van ellende er maar zelf een plankje op monteert….

    Diep in ons hart weten we dat deze rolstoel niet perfect past maar tja.. “hij is er nog niet uitgegroeid, he”.

    Kun je je voorstellen dat je een jaar op een paar schoenen moet wachten die dan nog niet passen ook?
    Die vraag moeten we voortaan maar eens stellen aan die lui die langs komen.

Reageren is niet (meer) mogelijk.