Liefde in tijden van Epidermolysis Bullosa – artikel in kerstspecial NRC

Bor Verkroost (36) zette zijn euthanasieverklaring op Facebook, werd verliefd, liep een blauwtje en schreef een romantische sage. Zijn Jaar van het Paard eindigde met de operatieve verwijdering van een tumor zo groot als een mandarijn uit zijn linkervoet.

door ANNEMARIE HAVERKAMP (dit artikel verscheen op 20 december 2014 in de interviewbijlage van NRC)

Bor te gast bij RTL Late Night

Bor te gast bij RTL Late Night

3 januari
Geen vrouw, geen seks, geen werk. Bor Waldemar Antony Verkroost bestempelt zijn bestaan als uitzichtloos. Op Facebook publiceert hij zijn euthanasieverklaring. Daarin vraagt hij of ‘u mij allen te zijner tijd met raad en daad (vooral dat) kunt bijstaan’. Ofwel: dokter, help me overlijden.
2014 is het Jaar van het Paard. Om de twaalf jaar komt een dier terug in de Chinese astrologie. Bor Verkroost werd geboren in een paardenjaar en ontmoette zijn ex-vriendin twaalf jaar geleden. Daarom wil hij 2014 nog proberen vol te maken. ‘In een situatie als de mijne word je gelovig’, zegt hij in zijn appartement in Amsterdam.

‘Ik zit thuis zonder energie en zonder liefde’

Op zijn bureau liggen een telefoon, de afstandsbediening van de televisie, een joint en een pakje Marlboro. Er brandt een kaars, zodat er altijd vuur is om zijn rookwaar mee aan te steken. Een aansteker is de hel voor Verkroost: de vingers aan zijn beide handen zijn vergroeid en omwikkeld met een dikke laag verband. Oorzaak is de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Hij is ermee geboren. Door erfelijke defecten in het eiwit springt zijn huid open bij de minste wrijving. Zijn lichaam zit vol blaren en open wonden die gemakkelijk infecteren. Op zijn vijftiende kreeg hij er huidkanker bij. Die is niet te bestralen vanwege de kwetsbare huid. De aangedane plekken worden weggesneden. Verkroost heeft 61 operaties achter de rug.
Hij is neerslachtig en eenzaam en de pijn beheerst zijn leven. In nrc.next laat hij optekenen: ‘Ik merk dat mijn zelfbeeld daalt. Ik zie vrienden settelen en kinderen krijgen. Ik zit thuis zonder energie en zonder liefde.’
Waarom je dood aankondigen op Facebook?
Verkroost hoopt dat er discussie over zijn beslissing ontstaat. ‘Nú. En niet straks, als ik er niet meer op kan reageren.’ Mensen die hem zeggen ‘je hebt toch een leuk huis’, of ‘je hebt toch leuke vrienden’ begrijpen het dus niet. Met zijn statement wil hij ook meer begrip vragen voor zijn slopende ziekte. Plus: nooit kan een dokter zeggen ‘ik wist niet van zijn wens’.

17 maart
‘Lang zal hij leven, lang zal hij leven in de gloria.’ De hele kroeg zingt mee. Het lied is ingezet door zijn moeder, want het is middernacht en Bor is 36 geworden. ‘Hieperdepiep!’
Verkleed als Julius Caesar zit Verkroost in zijn rolstoel voor het gezelschap. Hij heeft net een kleine speech gehouden. Over het waarom van dit feestje voor vrienden en familie. Laatste jaar… Jaar van het Paard… Plezier maken… Dansen!
Julius Caesar is zijn held. Vandaar dat witte gewaad en die laurierkrans.
Hij heeft iets met de oude Romeinen. Werd verwekt aan de voet van de Olympus. Caesar was al op 35-jarige leeftijd gouverneur van Valencia. ‘Maar voor zijn gevoel had nog weinig bereikt. Hij reisde naar het beeld van Alexander de Grote en weende bittere tranen: ‘Nu ben ik 35 en ik heb nog niks bereikt’. Zijn veroveringen moesten nog beginnen. Daar kan ik me aan spiegelen.’

‘Oh Caesar, laat me nog slagen in mijn ambities zoals u geslaagd bent in uw ambities’

Verkroost mag dan aan zijn laatste jaar begonnen zijn, zijn bucketlist is lang. Hij knikt naar een meisje aan de bar. ‘Haar vind ik leuk.’ Na een slok van de witte wijn: ‘Ze is hier met haar vriend.’
Thuis op de wc hangt een foto van Julius Caesar. Daar praat hij dagelijks tegen, bekent Verkroost. ‘‘Oh Caesar, laat me nog slagen in mijn ambities zoals u geslaagd bent in uw ambities’. Wist je dat hij epilepsie had? Fysiek werd hij steeds slechter, zijn eigen dood zag hij aankomen. Hij plande ’m zoals ik ’m nu plan.’
Hij gaat een voor een met al zijn vrienden op de foto. Hij hoopt dat ze zijn as straks uitstrooien op het Forum Romanum. Gewoon allemaal een zakje meesmokkelen en weg laten waaien.

Bor Verkroost als baby

Bor Verkroost als baby

12 juni
Natuurlijk is het geen gemakkelijk jaar voor zijn moeder. Jaar in jaar uit verwisselde zij zijn verbanden en zorgde ervoor dat hij naar het regulier onderwijs kon. Ze nam hem ook gewoon mee op vakantie, naar de Sahara. Zonnehoedje op. Mama prikte ’s avonds een paar extra blaren door. Zijn veerkrachtigheid heeft hij van haar.
‘Het is moeilijk met haar over mijn doodswens te praten’, zegt Verkroost. ‘Laatst zei ik dat ik niet meer kon. Zij begon over nieuwe koffiepads die we moesten kopen bij de Makro.’ Ze weet het, ze snapt het. Maar hij is wel haar zoon.
Vader is niet in beeld. Hij leeft als een kluizenaar. Ergens. In het Amsterdamse appartement hangen kunstwerken van hem. ‘Mijn creativiteit heb ik aan hem te danken.’
Bor Verkroost is momenteel gesloopt. Hij heeft een beetje teveel gegeven. De afgelopen weken was hij een mediahype. ‘Bor Verkroost stelt euthanasie uit wegens verliefdheid’, kondigden radio- en tv-programma’s aan. Hij zat in de studio bij Felix Meurders, Humberto Tan en vele anderen. Zijn lichaam is in de gevarenzone beland. Gewicht verloren, ontstekingen erbij gekregen. ‘Ik moet rustig aan doen.’
De verliefdheid is inderdaad de motor die hem draaiende houdt, beaamt Verkroost. Het is deze geheime liefde die hem het laatste duwtje gaf om er dit Jaar van het Paard nog voor te gaan. Elke dag geeft zij hem nieuwe inspiratie en bakken energie. Het heimelijke gevecht tussen de dood en het meisje doet het goed in medialand.

‘Ik raakte oververhit en ben goed over m’n nek gegaan’

Zijn muze noemt hij Aurora. Jep, het meisje dat ook op het Caesar-feestje was. ‘Ze is mijn grote middelbare schoolliefde.’ Nadat hij zijn euthanasieverklaring had opgesteld vroeg zijn beste vriendin wat hij nog per se wilde doen. ‘Haar terugvinden.’
De tv-presentatoren waren stuk voor stuk lyrisch. ‘Ga ervoor Bor!’ Op naar een happy end, zoals we dat allemaal graag zien. Maar het leven van Bor Verkroost is geen Amerikaanse film en dus is het meisje in kwestie gewoon bezet. En zit haar aanbidder vast in een lichaam dat rap aftakelt.
Na de media-optredens organiseerde hij een boottocht voor haar. ‘Er zaten mensen op het terras van het Amstelhotel die me aanmoedigden. Ze hadden me op tv gezien. Het grappige was dat Aurora van de commotie niets had meegekregen en geen idee had dat zij mijn geheime liefde was. Ik heb haar een brief van 26 kantjes gegeven. We hebben vijf uur gepraat. Helaas werkte mijn lichaam gruwelijk tegen, het was dertig graden. Ik heb weinig kunnen drinken en eten. Raakte oververhit en ben goed over m’n nek gegaan. Maar goed, het was een van de meest bijzondere dagen van mijn leven.’

22 augustus
Tja, Aurora. Ze heeft hem laten weten geen contact meer te willen. Het was teveel voor haar. Verkroost stort zich deze warme dagen op het schrijven van een toneelstuk. Regisseur Tim de Zwart, bekend als Hoge Piet in de jaarlijkse serie De Club van Sinterklaas, helpt hem. Thema: de strijd met zijn lichaam en zijn niet aflatende zoektocht naar de liefde. ‘Ik noem het een romantische sage. Ondanks mijn gruwelijke verliefdheid en mijn torenhoge ambities is de werkelijkheid dat ik nog steeds alleen op de bank zit met de dood in het vizier.’

‘Er zit zo’n enorm verdriet. Dit was dan 36 jaar’

Vanmorgen heeft hij nog gejankt van de pijn. Zijn lijden is te extreem. De nachten brengt hij vaak op zijn stoel door, met zijn armen omhoog. Dan wiegt hij zijn bovenlichaam tot de vlammende pijn uit zijn handen wegtrekt.
‘Een goeie fles wijn erin rammen helpt het best’, vertelt hij. ‘Maar daarna is het natuurlijk nog veel erger. Wijn combineert ook niet lekker met mijn medicijnen. Op festivals drink ik het wel. Thuis niet. Ik zit vijf tot zes avonden per week alleen, als ik dan ga drinken, word ik te emotioneel. Er zit zo’n enorm verdriet. Dit was dan 36 jaar. Na alle interviews op tv kreeg ik tig reacties. Dat ik zo inspirerend ben voor andere mensen. Ja, ik heb er keihard voor geknokt, maar toch heb ik er niet van weten te maken wat ik wilde. Verdomme.’

Bor Verkroost

Bor Verkroost

Bor Verkroost rolt op zijn bureaustoel naar de keuken om koffie te zetten. Dat doet hij zelf. Hij heeft steeds meer hulp nodig omdat zijn lijf brak is, maar zelfstandig wonen is heilig voor hem. Verkroost vond deze zomer een vrijwilliger die met hem gaat stappen. ‘Lisa Paradiso noem ik haar. Ze is 26 en dacht dat ze met een bejaarde zou moeten bingoën toen ze zich inschreef bij de vrijwilligerscentrale. Ze werkt bij Paradiso, we gaan samen met veel plezier naar concerten.’
Met de huisarts praat hij geregeld over zijn euthanasie. Hij wil zeker weten dat het kan, als hij zover is. Die toezegging heeft hij. Maar liefst zet hij de gifbeker pas aan zijn mond als hij al zijn projecten tot een goed einde heeft gebracht. Onlangs stelde Verkroost een boekje samen over gamen voor gehandicapten, met de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Naast het toneelstuk werkt hij aan een film. Een camera volgt hem op festivals en in het ziekenhuis. Momenteel speelt zijn linkervoet een hoofdrol. ‘Die is naar de tering aan het gaan.’ Verkroost is bang dat de kanker ’m te grazen heeft gehad. Het is de voet waarop hij nog een beetje kan staan.

14 december
De chirurg heeft een kankertumor zo groot als een mandarijn uit zijn voet gesneden. Bor Verkoost is nog aan het revalideren van operatie nummer 62. Hij strekt zijn ingezwachtelde voet omhoog, wijst ernaar en steekt een joint op. ‘De pijn valt verbazingwekkend genoeg mee. Er is geen pijl op te trekken, op dat lichaam van mij.’
Het kan het nieuwe antibioticum zijn waardoor de ontstekingen over zijn hele lijf minder hard ‘bonzen’. Verkroost gebruikt medicinale wiet, morfinedruppels, morfinezalf en paracetamol om de pijn te bestrijden. Soms werkt het, vaak niet.
borAnyway, zijn vrienden hebben iets nieuws gelanceerd: Bor zoekt vrouw. Verkroost moet erom giechelen. ‘Ze geloven niet dat er geen vrouw voor mij is. Ik zelf eigenlijk ook niet, alleen heb ik haar nog niet gevonden.’
Vier jaar heeft hij samengewoond, dus het kán wel. ‘Mijn ex zei altijd dat mijn huid als een schilderijtje was. Er moeten toch meer vrouwen zijn die het zo kunnen zien.’

Op Facebook staan filmpjes waarin Verkroost vrouwen met humor en hersenen een romantisch avondje voorstelt. Sinds Aurora – ze hebben goddank weer contact, hij ging er zowat aan onderdoor – weet hij hoe belangrijk het is iets te hebben om voor te leven. ‘In mijn euthanasieverklaring heb ik opgenomen dat ik voor een vrouw mijn handen wil afhakken.’

‘De meeste tijd gaat op aan verzorging, creperen, ellende en andere ongein’

Wat dat helpt? Het zou veel pijn schelen. Zijn leven verlengen. De consequentie is wel dat hij nog gehandicapter wordt. ‘Die strijd wil ik niet meer in mijn eentje aangaan.’
Voorzichtig durft hij te geloven in een mevrouw Verkroost. Zijn publieke euthanasieverklaring bleek een ultieme uiting van zijn hang naar het leven. De tv-optredens brachten bekendheid en nieuwe donaties bij zijn EBor Foundation. Hij kon verder. 2014 werd zijn mooiste jaar. ‘Ondanks de fysieke achteruitgang is mijn leven er een stuk leuker op geworden.’
Bor Verkroost gaf zich bloot en het bevalt hem goed. ‘Ik heb Floris Leeuwenberg, de filmmaker, zelfs gevraagd opnames te maken van mijn ontzettend pijnlijke badsessies. Het liefst laat ik op de film natuurlijk een voortdurend feestende Bor zien, met een joint in zijn smoel, omringd door vrienden en vriendinnen. Maar dat is niet de realiteit. De meeste tijd gaat op aan verzorging, creperen, ellende en andere ongein.’
Het Chinese Jaar van het Paard eindigt op 31 januari 2015. Verkroost hoopt met zijn toneelstuk in de theaters te staan vanaf februari.