Job is nog (een beetje) ziek thuis, maar ik heb nieuwe kleren nodig. Hij moet dus mee naar de stad. Geen probleem, vindt Job. Samen op de rolstoelfiets is leuk. ‘Hallo allemaal mensen’, groet hij het winkelende publiek. Kledingwinkels vindt hij fijn. Lekker met je hand langs al die rekken met zachte stofjes (sorry winkelmedewerkers). Als ik verdwijn in een pashokje, zeg ik dat hij braaf moet wachten. Ik parkeer hem pal voor het gordijn.

Voor de derde week op rij is Job ziek. Eet nauwelijks, hoest veel, valt in slaap na elke inspanning en heeft nog steeds die opgezette klier in zijn hals. Inmiddels zit hij aan de antibiotica, in de hoop dat wat zijn lichaam niet lijkt te kunnen verslaan, zich wel gewonnen geeft na deze kuur. Uitgerekend deze week hebben we een controleafspraak bij de diëtist in het ziekenhuis. Geen bezoek waar ik naar uitkijk

Mijn zoon is soms een cryptogram. Je moet associatief kunnen denken om hem te begrijpen. Deze week is hij ziek. Dat betekent gejammer in de nacht. Op erbarmelijke tijdstippen sta ik naast zijn bed. ‘Waarom moet je huilen, Job?’ ‘Omdat verdrietig.’ ‘Waarom ben je dan verdrietig?’ ‘Omdat huilen.’

‘Huil alstublieft niet mevrouw Haverkamp.’ Deze boodschap, opgeschreven door een mij onbekende dame van 74, cirkelt al dagen door mijn hoofd. Als een dichtregel. De vrouw reageerde op mijn column van vorige week. Daarin beschreef ik mijn pijn als mensen me weer eens vragen ‘of ik het wist’.

Ik kan er niets aan doen. Na dertien jaar trek ik het me nog steeds vreselijk aan, voel ik me rot en ga ik me verdedigen. Nu weer naar aanleiding van een verhaal over Job in Human, het magazine van het Humanistisch Verbond. Een lezer informeerde bij de redactie of ik moedwillig een kind ‘met een uitzichtloos leven’ had gebaard en of ik dan wel recht had op ‘de uit belastinggeld betaalde algemene middelen zoals pgb en verpleeghuiszorg’.

‘Je hebt zeker nog nooit zo’n zieke oma gezien’, zei ze. Haar stem was zacht. Oma lag op haar rug in het bed. Ik denk dat ik behoedzaam de slaapkamer was binnengekomen. Want beneden in de keuken had mijn tante me gewaarschuwd: ‘Je mag wel bij haar gaan kijken, maar ik denk dat ze je niet meer herkent.’

‘Sneeuw’, zegt Job en hij steekt een geopend handje voor zich uit. Alsof hij de vlokken gaat vangen. Het is bijna april en we zijn binnen, in de badkamer om precies te zijn. Ik zie geen sneeuw. Wat ik wel zie: zon. Sinds de tijd is verzet, schijnt de zon ’s avonds door het smalle badkamerraam naar binnen.

Er staan een meisje met Down in de folder van de Hema. Ik vind dat goed en stom tegelijk. Stom omdat we in 2017 leven en dit ‘voor het eerst in de geschiedenis’ is. Hallo! Is Down pas vorig jaar ontdekt ofzo? Maar het is ook goed, omdat het nu eenmaal zo werkt. Je moet gehandicapte kinderen eerst zichtbaar maken – desnoods in een Hema-vitrine – willen ze op den duur onzichtbaar worden.

Of we een boekbespreking willen voorbereiden met Job, vraagt de juf. Haar verzoek staat in het schriftje dat elke dag van huis mee naar school gaat en weer terug. Ik ben er even stil van. Een boekbespreking. Met Job. Ja maar, denk ik. Job kan helemaal niet lezen. Laat staan een presentatie houden.